Il était une fois, une Petite Fille très intelligente qui vivait dans une maison aux volets fermés. Elle passait toutes ses journées à lire dans sa chambre et ne sortait qu’une fois la nuit tombée.
Cette Petite Fille vivait ainsi, car elle était très particulière. Elle était née avec la peau la plus délicate du monde, mais également la plus fragile.
Si fragile, que le moindre rayon de soleil qui effleurait son corps la brûlait.
À cause de cela, la Petite Fille était obligée de se cacher de la lumière du jour.
La journée, il lui était donc impossible de se rendre à l’école ou de jouer à l’extérieur. Elle ne pouvait qu’entendre à travers ses volets fermés, les rires des enfants.
C’est pourquoi elle attendait toujours avec impatience que le soleil se couche.
Seulement, lorsque la nuit tombait et que la Petite Fille pouvait enfin sortir de chez elle, il n’y avait plus aucun enfant dehors. Tous étaient déjà dans leur maison en train de dîner, de s’amuser ou de dormir.
La Petite Fille se retrouvait donc toujours seule, de jour comme de nuit.
***
Un soir, alors qu’elle était une fois de plus seule dans son jardin, la Petite Fille regarda le ciel et contempla la Lune. Celle qui éclairait ses nuits d’une douce lumière, sans jamais la blesser.
Elle pensa alors : Si sur Terre je ne peux pas jouer avec d’autres enfants, alors j’aimerais mieux vivre sur la Lune, seule et sans tourment.
Dès lors, la Petite Fille voulut tout savoir sur la Lune et l’espace.
Elle passa tout son temps à lire des livres de sciences et d’astronomie, fit de nombreuses recherches et se procura tout un tas d’outils et de matériaux rares.
À force de travail, d’ingéniosité et de courage, elle réussit à fabriquer une véritable petite fusée.
Lorsque celle-ci fut terminée, la Petite Fille monta à bord et activa les réacteurs. La fusée décolla dans un nuage de fumée et la Petite Fille quitta la terre sans aucun regret.
***
Après un très long et très beau voyage étoilé, la fusée se posa finalement sur la Lune.
La Petite Fille vérifia à travers le hublot qu’il faisait bien nuit à l’extérieur, puis enfila sa combinaison spatiale.
Une fois prête, elle ouvrit la porte de la fusée et en descendit.
Elle eut à peine le temps de poser un pied sur le sol, qu’elle tomba nez à nez avec un Petit Garçon. Il était plus grand qu’elle et portait une majestueuse combinaison spatiale bleu émeraude.
La Petite Fille, stupéfaite, ne réussit pas à prononcer un seul mot.
Le Petit Garçon lui demanda alors à travers son casque :
– Qui es-tu et que fais tu ici ?
La Petite Fille réussit à articuler d’une toute petite voix :
– Je suis une petite fille et je vivais sur la Terre autrefois. Je l’ai quittée, car là-bas rien n’était fait pour moi.
Le Petit Garçon s’approcha d’elle :
– Alors tu es au bon endroit, car ici nous sommes tous comme toi. Nous avons quitté la Terre pour les mêmes raisons, et depuis nous vivons unis et nous nous entraidons.
En disant ces mots, le Petit Garçon désigna un endroit derrière la Petite Fille.
Elle suivit son geste du regard et se retourna. Ce qu’elle découvrit la laissa sans voix.
Au loin, entre les cratères et les montagnes, se dressait une véritable petite ville.
Une ville de lumières, de couleurs et de rires, dans laquelle vivait une multitude d’enfants. Tous portaient des combinaisons spatiales de couleurs différentes, plus belles les unes que les autres.
La Petite Fille se retourna vers le Petit Garçon :
– Les autres enfants et toi, vous voulez bien jouer avec moi ?
Le Petit Garçon lui sourit et lui prit la main.
La Petite Fille alla jouer avec les Enfants de la Lune et ne fut plus jamais seule.
Fin
Les enfants de la Lune sont les enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum.
Un nom poétique qui recouvre une douloureuse réalité, celle de ces enfants à qui la simple vie au grand jour est interdite.
Ils doivent se protéger totalement du soleil et de tout rayon Ultra Violet car eux-ci mettent leur vie en danger et provoquent l’apparition très précoce de cancers (dès 2 ans).
Cette maladie multiplie par 1 000 le risque de développer un cancer de la peau ou des yeux.
Avec une espérance de vie qui ne dépasse pas l’adolescence si rien n’est entrepris.
En France, le nombre de malades est estimé entre 70 et 80. Il y a sans doute entre 5000 et 10000 malades dans le monde, beaucoup d’entre eux n’étant pas identifiés.
L’association française Les enfants de la Lune lutte contre cette maladie. Elle regroupe près de 80 malades et leurs familles en France et pays limitrophes. Elle a pour but de les aider à mieux appréhender la maladie et les moyens de photoprotection, de favoriser l’insertion sociale des malades, de soutenir et financer la recherche médicale.
Il n’existe à l’heure actuelle aucun traitement. On ne peut que limiter les symptômes en appliquant des mesures préventives drastiques et très onéreuses.
Le certificat d’un masque fiable, transparent, ventilé, anti UV et confortable, a été obtenu en Mars 2014. Ce masque permet aux enfants de sortir en plein jour sans danger.
Chaque masque coûte 900euros. L’association n’a donc pas les moyens d’offrir cette protection à tous les enfants ni d’en produire beaucoup d’avance.
Pour plus d’informations rendez-vous sur le site de l’association : http://enfantsdelalune.org
Pour aider ces enfants, vous pouvez :
– faire un don à l’association ici : https://enfantsdelalune.org/adherer-ou-faire-un-don
– parler de l’association autour de vous.
– rejoindre leur page facebook: https://www.facebook.com/EnfantsDelalune.org
